FPIES – SEIPA: Palabras sencillas, realidades complejas (Por Nichole L. Huff, Ph.D., CFLE)

Una noche, la semana pasada, mientras revisaba los papeles de la carpeta diaria de la guardería de mi hijo, me di cuenta de que entre ellos se encontraba una invitación para una acción de recogida de fondos en el colegio. Una acción social para la cual iban a tomar helado. El viernes mi hijo podría disfrutar de una gran bola de helado con una gran variedad de sabores disponibles e incluso podría acompañarlo con una cobertura de su elección. Una simple invitación, un simple evento. Por una buena causa incluso, ya que los beneficios irían destinados a proyectos de desarrollo y educación en el extranjero. Pero para mí, una madre SEIPA, esta invitación, este evento para recaudación de fondos, era cualquier cosa menos simple: representaba una cosa más en la que mi hijo no podría participar. Mi hijo de 5 años, con SEIPA agudo a las proteínas de la leche de vaca (con reacciones potencialmente letales, con shock tras la exposición a este desencadenante desde su nacimiento), no podría elegir el sabor de su helado. No podría tampoco añadir la crema batida y el sirope ni rociarlo con la cobertura que quisiera. No podría tomar parte en el evento, como en tantos otros centrados en la comida… .

Un evento simple, sí, pero una realidad compleja para nuestro hijo.

Lo cierto es que nuestra realidad es compleja. Mi hijo tiene una necesidad especial. Su necesidad no implica problemas físicos, sociales o de aprendizaje; en cambio, abarca aspectos dietéticos. Esto es bastante complejo, dado que vivimos en una sociedad centrada en los alimentos. En eventos para recaudar fondos, convivencias, recepciones, fiestas, cumpleaños, cenas,…, la comida siempre está involucrada. Pero en nuestro caso (al igual que en el de otras familias con SEIPA), cuando hay que participar en eventos con alimentos, con frecuencia se excluye a nuestros hijos.

Afortunadamente, el viernes vino y se fue. Para hacer frente a la recaudación de fondos hice lo que cualquier otro padre SEIPA haría. Lo que hacemos día tras día. Respiré hondo y me volví hacia mi hijo, que estaba terminando sus tareas en la mesa de la cocina. Levanté el papel y le dije: “Cariño, ¿sabes que van a hacer una fiesta con helado para recaudar fondos en el colegio esta semana?”. Asintió solemnemente y entonces continué: “Bueno, mami enviará un tazón de helado el viernes. Le pondré una nota al profesor para que lo guarde en el congelador hasta que empieza la fiesta. Así tendrás un tazón de helado para comer. ¿Te parece bien?”.

Mi hijo hizo una pausa y sonrió con alivio al saber que podría unirse a la fiesta. Y luego, según volvía a mirar su carpeta, limpié una silenciosa, solitaria y simple lágrima de mi mejilla.

Sé que no estoy sola. Junto con otros padres como yo lidiamos con las necesidades especiales de nuestros hijos, ya sea en relación con los alimentos o con cualquier otra cosa y somos como campeones que luchan en lo que muchas veces parece una batalla solitaria y compleja en su nombre.

Reflexionando sobre la campaña “SEIPA en una palabra”, me doy cuenta de que palabras como frustrante, emocional, desafiante, incomprendido, atemorizante y estresante acuden rápido a la mente.

Sin embargo, en el seno del “Mes de la Alergia Alimentaria” os invito a celebrar otras palabras que describen también nuestro viaje. Somos Defensores. Educadores. Protectores. Somos Resolutivos. Normalizadores. Navegantes. Somos Creativos. Ingeniosos. Flexibles. Somos fuertes. Esperanzados. Determinados. ¿En una palabra? Somos padres SEIPA: simplificamos el manejo diario de los complejos diagnósticos de nuestros hijos.

Agradecemos l3993736006_f1f9a0c3a5_oa autorización para la publicación del texto traducido al castellano a la autora, Nichole L.Huff, PhD, CFLE (http://yfcs.cals.ncsu.edu/people/nichole-l-huff-ph-d-cfle/, Practical Tips For Practical Parenting).

Nuestro más sincero agradecimiento igualmente a FPIES Foundation.

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28 de mayo de 2015: Día Nacional de la Nutrición

El Día Nacional de la Nutrición es una iniciativa de la Federación Española de Sociedades de Nutrición, Alimentación y Dietética (FESNAD). El próximo sábado 28 de mayo celebramos la XIV edición del Día Nacional de la Nutrición dirigido a la importancia de seguir una alimentación saludable para la mujer embarazada y en período de lactancia. Durante esa jornada desarrollaremos actividades informativas al respecto en nuestro centro de trabajo. Os animamos a participar en ellas y a compartir con nosotros vuestras dudas e inquietudes.

DNN 2015

En qué consisten las pruebas de aire espirado

Los trastornos malabsortivos son una causa frecuente de dolor abdominal, diarrea y meteorismo (gases) en la población pediátrica, por ello, su diagnóstico precoz es básico a la hora de acortar tiempos de evolución y su descarte es esencial para enfocar las pruebas diagnósticas complementarias necesarias en muchos de los casos.

Si bien tradicionalmente el diagnóstico de malabsorción de lactosa se realizaba objetivando una mejoría clínica tras la retirada de la misma, en muchos casos la causa subyacente no se analizaba o no se comprobaba si existía realmente un trastorno de esta naturaleza o en realidad se trataba de un cuadro similar que había mejorado de forma transitoria. Del mismo modo, muchos pacientes permanecían con dieta exenta de lactosa una vez resuelto el problema que condicionaba la malabsorción, por ejemplo, una infección por el parásito Giardia lamblia.

Por otra parte, la malabsorción de fructosa es una patología frecuente en la población, que condiciona episodios recurrentes de dolor abdominal. Pese a su frecuencia, su diagnóstico suele realizarse ya en edad adulta, con los problemas nutricionales que conlleva el retraso diagnóstico, así como los sociales derivados del dolor recurrente.

Existen otras patologías, como el déficit de sacarosa-isomaltosa, por ejemplo, que tienen un mecanismo similar.

Las pruebas con sustratos no marcados, también denominadas pruebas de hidrógeno (H2) / metano(CH4), se basan en la producción de estos dos gases en el tracto digestivo fundamentalmente cuando los carbohidratos (azúcares, fibras y almidones) son fermentados por bacterias. La detección de dichos gases en el aire espirado es una evidencia de que los carbohidratos han sido expuestos a la fermentación bacteriana y de que, por tanto, no han sido digeridos en el intestino delgado, alcanzando el colon.

Para la realización de los tests de aliento, se administra al paciente el sustrato correspondiente a la patología o afección que se quiere determinar (habitualmente lactosa o fructosa), siguiendo las indicaciones en los días previos indicadas por el Gastroenterólogo Pediátrico y acudiendo en ayunas en el momento de la prueba. La prueba consiste en soplar cada 25 min en el interior de un tubo, durante un período aproximado de 3 horas.

Se trata de pruebas versátiles, sencillas de implementar, no invasivas, no radiactivas y muy sensibles y específicas, lo que permite alcanzar o excluir diagnósticos con una fiabilidad extraordinariamente alta.

La diferencia entre las pruebas de aire espirado con hidrógeno y las combinadas de hidrógeno y metano estriba en que las segundas permiten la detección de malabsorción en pacientes cuya flora intestinal es productora de metano, que en las primeras pasan desapercibidas. Por tanto, su fiabilidad es aún mayor.

Una alimentación equilibrada para una vida más saludable

Ha sido publicado el documento titulado “Recomendaciones de alimentación para la población española”, elaborado en colaboración entre la Sociedad Española de Dietética y Ciencias de la Alimentación, la Sociedad Española para el Estudio de la Obesidad, la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica, así como la Sociedad Española de Hipertensión – Liga Española para la Lucha contra la Hipertensión Arterial, con el apoyo de la Fundación Carlos Váquez y la Fundación Alimentación Saludable.

Recomendaciones alimentacion equilibrada

piramide

Recursos para familias de niños con enfermedad inflamatoria intestinal: APPEII

La Asociación de Pacientes Pediátricos con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (APPEII), ubicada en Valencia, pero igualmente activa a través de su blog (http://appeii.blogspot.com.es/) es una fuente muy interesante de apoyo a pacientes con este tipo de patología. Desde el refuerzo que supone contactar con otros pacientes y familias con problemas similares hasta el apoyo institucional que pueda recibir actualmente y en el futuro, sus actividades son muy variadas y destinadas a mejorar la vida de los niños con enfermedad inflamatoria intestinal y sus familiares.

Sus objetivos básicos son (extraídos del blog de APPEII):

PRIMERO.- Cubrir las necesidades asistenciales más allá del diagnóstico clínico y del tratamiento que la enfermedad comporta (sociales, psicológicas) en estrecha colaboración con el sistema sanitario actual.

SEGUNDO.- Contribuir a la divulgación y mejor conocimiento de la enfermedad en esta edad pediátrica, tanto dentro como fuera del ámbito sanitario especializado o no.

TERCERO.- Luchar por que se agilice el diagnóstico precoz de la enfermedad para evitar el sufrimiento y el costo, tanto personal como económico.

CUARTO.- Conseguir que se establezcan los protocolos para que, una vez diagnosticada la enfermedad, se incorpore de inmediato el apoyo necesario para los niños y sus familias.

QUINTO.- Lograr la optimización de los recursos médicos de los que se dispone, cuyo excelente nivel médico-asistencial debemos destacar, mediante la creación de Unidades de Referencia Hospitalaria

SEXTO.- Queremos ampliar la edad pediátrica hasta los 18 años, estableciendo -en el periodo de los 16 a los 18 años- la transición de los cuidados médicos de la gastroenterología pediátrica a las unidades de digestivo de adultos

SÉPTIMO.- Recuperar el derogado artículo 16.2 del Estatuto del Discapacitado de la Comunidad Valenciana, incluyendo nuevamente en la legislación autonómica la gratuidad de los productos comprendidos en la prestación farmacéutica, el catálogo ortoprotésico y ayudas técnicas a los pacientes menores crónicos o con discapacidad.

OCTAVO.- Fijar criterios uniformes respecto de la valoración del grado de discapacidad de pacientes con enfermedades inflamatorias intestinales, tanto para pediátricos como adultos.

NOVENO.- Participar y colaborar activamente con la Administración autonómica valenciana en la mejora de la situación de los pacientes pediátricos EII, implicándonos con lealtad y profesionalidad en el trabajo diario de aspectos concretos relacionados con el ámbito sanitario, asistencial, educativo y jurídico.

APPEII

Estreñimiento: información básica para padres.

¿QUÉ ES?

La eliminación de heces duras, con esfuerzo y/o dolor. Menos importante es su tamaño y el tiempo que tarden en realizarlas (pueden ser caprinas como bolitas y diarias o de gran tamaño y menos de 1 por semana).

En ocasiones pueden manchar el papel de sangre por la fisuras que se producen (lo que empeora los síntomas y hace que retengan más para evitar el dolor) o existe falsa diarrea (eliminación de líquido en cantidad escasa, que “se escurre” entre las heces duras que están acumuladas en el recto).

¿QUÉ HACER EN CASA?

  • No culpar al niño. Es fundamental felicitar en los éxitos y no culpar en los fracasos.

  • El estreñimiento es una patología de larga evolución: el objetivo no es resolver el problema puntual, si no crear actitudes que favorezcan su solución a más largo plazo. La paciencia es fundamental.

  • No es necesario realizar deposiciones todos los días.

  • Es fundamental una postura cómoda para defecar, apoyando los pies en el suelo (orinal) o en un alzador (WC).

  • El cuerpo no tiene horario, pero el mejor momento para deponer es tras las comidas o durante las mismas. No se debe retener las heces, sino deponer cuando se tienen ganas.

  • Una dieta rica en fibra insoluble, con toma de frutas (pera, ciruela y cítricos especialmente), verduras y cereales, disminuye la dureza de las heces. Una adecuada toma de líquidos, evitando los zumos preparados, es igualmente útil.

  • La actividad física regular no sólo es saludable para reducir el estreñimiento, sino que favorece en general a todo el organismo.

¿CUÁNDO DEBEMOS CONSULTAR AL PEDIATRA?

El estreñimiento es un problema frecuente, pero debe ser conocido por el pediatra de forma precoz, para orientar mejor el tratamiento y realizar el seguimiento oportuno, así como para indicar la medicación más adecuada, si la precisa.

¿ CUÁNDO ACUDIR A URGENCIAS?

  • Dolor abdominal importante.
  • Sangre en las heces.
  • Vómitos repetidos.
  • Decaimiento.

Si lleva varios días sin defecar, suele ser necesaria la desimpactación (eliminar todo lo acumulado antes de seguir con el tratamiento de mantenimiento). Es de elección la vía oral, evitando la administración de enemas (salvo en casos excepcionales), de forma que pueda continuarse con el mismo tratamiento en el domicilio, a dosis de mantenimiento y con seguimiento por el pediatra.

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