Recursos para familias de niños con enfermedad inflamatoria intestinal: APPEII

La Asociación de Pacientes Pediátricos con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (APPEII), ubicada en Valencia, pero igualmente activa a través de su blog (http://appeii.blogspot.com.es/) es una fuente muy interesante de apoyo a pacientes con este tipo de patología. Desde el refuerzo que supone contactar con otros pacientes y familias con problemas similares hasta el apoyo institucional que pueda recibir actualmente y en el futuro, sus actividades son muy variadas y destinadas a mejorar la vida de los niños con enfermedad inflamatoria intestinal y sus familiares.

Sus objetivos básicos son (extraídos del blog de APPEII):

PRIMERO.- Cubrir las necesidades asistenciales más allá del diagnóstico clínico y del tratamiento que la enfermedad comporta (sociales, psicológicas) en estrecha colaboración con el sistema sanitario actual.

SEGUNDO.- Contribuir a la divulgación y mejor conocimiento de la enfermedad en esta edad pediátrica, tanto dentro como fuera del ámbito sanitario especializado o no.

TERCERO.- Luchar por que se agilice el diagnóstico precoz de la enfermedad para evitar el sufrimiento y el costo, tanto personal como económico.

CUARTO.- Conseguir que se establezcan los protocolos para que, una vez diagnosticada la enfermedad, se incorpore de inmediato el apoyo necesario para los niños y sus familias.

QUINTO.- Lograr la optimización de los recursos médicos de los que se dispone, cuyo excelente nivel médico-asistencial debemos destacar, mediante la creación de Unidades de Referencia Hospitalaria

SEXTO.- Queremos ampliar la edad pediátrica hasta los 18 años, estableciendo -en el periodo de los 16 a los 18 años- la transición de los cuidados médicos de la gastroenterología pediátrica a las unidades de digestivo de adultos

SÉPTIMO.- Recuperar el derogado artículo 16.2 del Estatuto del Discapacitado de la Comunidad Valenciana, incluyendo nuevamente en la legislación autonómica la gratuidad de los productos comprendidos en la prestación farmacéutica, el catálogo ortoprotésico y ayudas técnicas a los pacientes menores crónicos o con discapacidad.

OCTAVO.- Fijar criterios uniformes respecto de la valoración del grado de discapacidad de pacientes con enfermedades inflamatorias intestinales, tanto para pediátricos como adultos.

NOVENO.- Participar y colaborar activamente con la Administración autonómica valenciana en la mejora de la situación de los pacientes pediátricos EII, implicándonos con lealtad y profesionalidad en el trabajo diario de aspectos concretos relacionados con el ámbito sanitario, asistencial, educativo y jurídico.

APPEII

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