FPIES – SEIPA: Palabras sencillas, realidades complejas (Por Nichole L. Huff, Ph.D., CFLE)

Una noche, la semana pasada, mientras revisaba los papeles de la carpeta diaria de la guardería de mi hijo, me di cuenta de que entre ellos se encontraba una invitación para una acción de recogida de fondos en el colegio. Una acción social para la cual iban a tomar helado. El viernes mi hijo podría disfrutar de una gran bola de helado con una gran variedad de sabores disponibles e incluso podría acompañarlo con una cobertura de su elección. Una simple invitación, un simple evento. Por una buena causa incluso, ya que los beneficios irían destinados a proyectos de desarrollo y educación en el extranjero. Pero para mí, una madre SEIPA, esta invitación, este evento para recaudación de fondos, era cualquier cosa menos simple: representaba una cosa más en la que mi hijo no podría participar. Mi hijo de 5 años, con SEIPA agudo a las proteínas de la leche de vaca (con reacciones potencialmente letales, con shock tras la exposición a este desencadenante desde su nacimiento), no podría elegir el sabor de su helado. No podría tampoco añadir la crema batida y el sirope ni rociarlo con la cobertura que quisiera. No podría tomar parte en el evento, como en tantos otros centrados en la comida… .

Un evento simple, sí, pero una realidad compleja para nuestro hijo.

Lo cierto es que nuestra realidad es compleja. Mi hijo tiene una necesidad especial. Su necesidad no implica problemas físicos, sociales o de aprendizaje; en cambio, abarca aspectos dietéticos. Esto es bastante complejo, dado que vivimos en una sociedad centrada en los alimentos. En eventos para recaudar fondos, convivencias, recepciones, fiestas, cumpleaños, cenas,…, la comida siempre está involucrada. Pero en nuestro caso (al igual que en el de otras familias con SEIPA), cuando hay que participar en eventos con alimentos, con frecuencia se excluye a nuestros hijos.

Afortunadamente, el viernes vino y se fue. Para hacer frente a la recaudación de fondos hice lo que cualquier otro padre SEIPA haría. Lo que hacemos día tras día. Respiré hondo y me volví hacia mi hijo, que estaba terminando sus tareas en la mesa de la cocina. Levanté el papel y le dije: “Cariño, ¿sabes que van a hacer una fiesta con helado para recaudar fondos en el colegio esta semana?”. Asintió solemnemente y entonces continué: “Bueno, mami enviará un tazón de helado el viernes. Le pondré una nota al profesor para que lo guarde en el congelador hasta que empieza la fiesta. Así tendrás un tazón de helado para comer. ¿Te parece bien?”.

Mi hijo hizo una pausa y sonrió con alivio al saber que podría unirse a la fiesta. Y luego, según volvía a mirar su carpeta, limpié una silenciosa, solitaria y simple lágrima de mi mejilla.

Sé que no estoy sola. Junto con otros padres como yo lidiamos con las necesidades especiales de nuestros hijos, ya sea en relación con los alimentos o con cualquier otra cosa y somos como campeones que luchan en lo que muchas veces parece una batalla solitaria y compleja en su nombre.

Reflexionando sobre la campaña “SEIPA en una palabra”, me doy cuenta de que palabras como frustrante, emocional, desafiante, incomprendido, atemorizante y estresante acuden rápido a la mente.

Sin embargo, en el seno del “Mes de la Alergia Alimentaria” os invito a celebrar otras palabras que describen también nuestro viaje. Somos Defensores. Educadores. Protectores. Somos Resolutivos. Normalizadores. Navegantes. Somos Creativos. Ingeniosos. Flexibles. Somos fuertes. Esperanzados. Determinados. ¿En una palabra? Somos padres SEIPA: simplificamos el manejo diario de los complejos diagnósticos de nuestros hijos.

Agradecemos l3993736006_f1f9a0c3a5_oa autorización para la publicación del texto traducido al castellano a la autora, Nichole L.Huff, PhD, CFLE (http://yfcs.cals.ncsu.edu/people/nichole-l-huff-ph-d-cfle/, Practical Tips For Practical Parenting).

Nuestro más sincero agradecimiento igualmente a FPIES Foundation.

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