FPIES – SEIPA: Palabras sencillas, realidades complejas (Por Nichole L. Huff, Ph.D., CFLE)

Una noche, la semana pasada, mientras revisaba los papeles de la carpeta diaria de la guardería de mi hijo, me di cuenta de que entre ellos se encontraba una invitación para una acción de recogida de fondos en el colegio. Una acción social para la cual iban a tomar helado. El viernes mi hijo podría disfrutar de una gran bola de helado con una gran variedad de sabores disponibles e incluso podría acompañarlo con una cobertura de su elección. Una simple invitación, un simple evento. Por una buena causa incluso, ya que los beneficios irían destinados a proyectos de desarrollo y educación en el extranjero. Pero para mí, una madre SEIPA, esta invitación, este evento para recaudación de fondos, era cualquier cosa menos simple: representaba una cosa más en la que mi hijo no podría participar. Mi hijo de 5 años, con SEIPA agudo a las proteínas de la leche de vaca (con reacciones potencialmente letales, con shock tras la exposición a este desencadenante desde su nacimiento), no podría elegir el sabor de su helado. No podría tampoco añadir la crema batida y el sirope ni rociarlo con la cobertura que quisiera. No podría tomar parte en el evento, como en tantos otros centrados en la comida… .

Un evento simple, sí, pero una realidad compleja para nuestro hijo.

Lo cierto es que nuestra realidad es compleja. Mi hijo tiene una necesidad especial. Su necesidad no implica problemas físicos, sociales o de aprendizaje; en cambio, abarca aspectos dietéticos. Esto es bastante complejo, dado que vivimos en una sociedad centrada en los alimentos. En eventos para recaudar fondos, convivencias, recepciones, fiestas, cumpleaños, cenas,…, la comida siempre está involucrada. Pero en nuestro caso (al igual que en el de otras familias con SEIPA), cuando hay que participar en eventos con alimentos, con frecuencia se excluye a nuestros hijos.

Afortunadamente, el viernes vino y se fue. Para hacer frente a la recaudación de fondos hice lo que cualquier otro padre SEIPA haría. Lo que hacemos día tras día. Respiré hondo y me volví hacia mi hijo, que estaba terminando sus tareas en la mesa de la cocina. Levanté el papel y le dije: “Cariño, ¿sabes que van a hacer una fiesta con helado para recaudar fondos en el colegio esta semana?”. Asintió solemnemente y entonces continué: “Bueno, mami enviará un tazón de helado el viernes. Le pondré una nota al profesor para que lo guarde en el congelador hasta que empieza la fiesta. Así tendrás un tazón de helado para comer. ¿Te parece bien?”.

Mi hijo hizo una pausa y sonrió con alivio al saber que podría unirse a la fiesta. Y luego, según volvía a mirar su carpeta, limpié una silenciosa, solitaria y simple lágrima de mi mejilla.

Sé que no estoy sola. Junto con otros padres como yo lidiamos con las necesidades especiales de nuestros hijos, ya sea en relación con los alimentos o con cualquier otra cosa y somos como campeones que luchan en lo que muchas veces parece una batalla solitaria y compleja en su nombre.

Reflexionando sobre la campaña “SEIPA en una palabra”, me doy cuenta de que palabras como frustrante, emocional, desafiante, incomprendido, atemorizante y estresante acuden rápido a la mente.

Sin embargo, en el seno del “Mes de la Alergia Alimentaria” os invito a celebrar otras palabras que describen también nuestro viaje. Somos Defensores. Educadores. Protectores. Somos Resolutivos. Normalizadores. Navegantes. Somos Creativos. Ingeniosos. Flexibles. Somos fuertes. Esperanzados. Determinados. ¿En una palabra? Somos padres SEIPA: simplificamos el manejo diario de los complejos diagnósticos de nuestros hijos.

Agradecemos l3993736006_f1f9a0c3a5_oa autorización para la publicación del texto traducido al castellano a la autora, Nichole L.Huff, PhD, CFLE (http://yfcs.cals.ncsu.edu/people/nichole-l-huff-ph-d-cfle/, Practical Tips For Practical Parenting).

Nuestro más sincero agradecimiento igualmente a FPIES Foundation.

Anuncios

Conociendo el Síndrome de Enterocolitis Inducida por Proteínas de los Alimentos (FPIES – SEIPA)


Existen dos patrones principales de presentación:
1. El patrón clásico consiste en el desarrollo de los síntomas por parte de un niño sano, poco después de ingerir un alimento. Existe un retraso característico de 2-3 horas antes de la aparición de vómitos graves y repetitivos y, eventualmente, diarrea. El niño puede aparecer con aspecto muy enfermo y adormecido (letárgico) y puede estar pálido / azul. Puede tener la presión arterial baja, parecer deshidratado y las pruebas de sangre ser similares a una infección (sepsis). En algunos casos puede llegarse a un shock similar al séptico. Muchos pacientes con SEIPA – FPIES son diagnosticados inicialmente de infecciones graves o sepsis, como consecuencia de esta similitud.
2. El segundo patrón común consiste en la aparición progresiva de vómitos cada vez más graves, diarrea y fallo de medro, en un bebé que está tomando un alimento causal (por lo general leche o fórmula de soja o proteínas en leche materna) como parte consistente de su dieta, pudiendo progresar a una enfermedad que imita una infección grave sistémica.
Tenga en cuenta que cada niño es único y su hijo puede experimentar su propio rango e intensidad de estos síntomas.
En los primeros meses de vida las reacciones SEIPA – FPIES son producidas principalmente por la ingestión de fórmula con proteínas de leche de vaca y a veces por soja. Las proteínas en leche materna también pueden producir síntomas en algunos niños.
En el caso de los niños que presentan SEIPA – FPIES con alimentos sólidos, el arroz y la avena son los desencadenantes habituales. Investigaciones actuales apuntan a otros desencadenantes comunes que incluyen, pero no se limitan a, la leche, soja, cebada, pollo, guisantes, judías verdes, patatas dulces y calabaza. Sin embargo, cualquier proteína alimentaria puede ser un desencadenante y algunos bebés pueden ser sensibles a otros alimentos también. Además, algunos niñlos pueden reaccionar a uno o dos alimentos mientras que otros pueden experimentar reacciones a múltiples alimentos.

global image FPIES Day

14 de Octubre de 2014 – Día Mundial de FPIES

El Síndrome de Enterocolitis Inducida por Proteínas de los Alimentos (FPIES – SEIPA) es un tipo de intolerancia alimentaria que afecta al tracto gastrointestinal. Los síntomas clásicos incluyen vómitos profusos, diarrea y deshidratación. Estos síntomas pueden conducir a letargia grave, cambios en la temperatura corporal y en la presión sanguínea. A diferencia de las alergias alimentarias típicas, los síntomas pueden no ser inmediatos y no aparecen en las pruebas de alergia estándar. Además, las pruebas negativas de alergia pueden retrasar el diagnóstico y producir confusión en relación con el alimento causal. El FPIES – SEIPA se puede presentar con síntomas graves tras la ingestión de un alimento desencadenante.

Hoy, 14 de Octubre de 2014, es el primer Día Mundial de FPIES.

Como miembro del comité asesor médico de FPIES FOUNDATION os invito a conocer más esta enfermedad así como las actividades asociadas a su día especial en www.thefpiesfoundation.org y www.fpiesday.comglobal image FPIES Dayimthevoice